新京报记者 金晶 编辑 胡杰 校对 李立军

赵天赐已经很久没有听过母亲唤自己一声儿子了。

2014年，他的母亲刘文燕患上了渐冻症。这种残酷的疾病，会缓慢剥夺人活在世上所需要的尊严，但至今仍没有治愈的方法。

比起刘文燕，也许“能能”这个名字，更被人熟知。2022年，赵天赐因为带着渐冻症母亲去新疆自驾旅行，引发广泛关注。他常在视频里唤母亲“能能”。这是他给刘文燕取的昵称，希望她能够战胜渐冻症。

为了疏解母亲的心理压力，他带母亲走遍全国20多个省份。赵天赐因此荣获2025年度“河南好人”荣誉称号，并荣登2025年第四届“中国好人榜”。

10月14日，赵天赐在社交媒体上发文，“抗冻”12年，母亲刘文燕于10月11日在云南离世，终年57岁。10月18日，她的骨灰在家乡河南商丘被安葬。赵天赐计划接下来在云南成立“渐冻症之家”，带着更多患者尝试一种新的人生。

如果说蔡磊代表着渐冻症家庭那个攻克疾病的终极梦想，那刘文燕则代表了上万被疾病牵制的普通家庭。不同的是，出现在大众视野的“能能”和她身边的家人，提供了一个人该如何面对罕见病，如何有尊严活下去的样本。

被冻住的身体

去年七月，赵天赐租了一辆房车，决定再次带母亲出门远行。河南冬天冷、夏天热，母亲对气温变化愈发敏感，大部分时间都只能待在家里，“我觉得这不是她想要的生活。”

从河南商丘，开了两天两夜的车，他们到达了云南。这里气温适宜，空气清新，赵天赐觉得有利于母亲身体康复，索性在云南安宁市租了一套房子，打算长住一段时间。

赵天赐把刘文燕的护理床放在了新家最大的窗户旁。明亮的阳光透过玻璃，晒得人暖和。平时刘文燕歪着头，就能看到远处云雾环绕的群山和大片白楼灰瓦的白族民居。

2023年底，刘文燕感染了病毒，没日没夜地咳嗽。运动神经元的进行性退化，导致她的呼吸肌与咽喉肌严重无力，她丧失了咳痰的能力。

这对于渐冻症病人来说十分危险，极易导致痰堵，并引发肺部并发症。赵天赐只能用手抠她的喉咙，刺激母亲呕吐排痰。但在一次抱母亲下床时的疏忽，刘文燕还是因呼吸不畅，引发心搏骤停，住进ICU，昏迷了数天。

▲2026年，刘文燕大部分的时间都沉默地卧病在床，需要依靠呼吸机维持体征。受访者供图

医生给刘文燕做了气管切开术，而走过这趟鬼门关后，她的身体机能也在迅速地下降，大部分时间都需要待在床上。赵天赐在云南的新家里建立了一个小型ICU，床边摆放着呼吸机、咳痰机、心电监护仪、血氧检测仪等等，如果有异常，机器就会滴滴作响。

每天早晨，刘文燕都需要经历漫长的护理流程。

儿子会用蘸湿的洗脸巾放在她的眼睛上，把她唤醒。营养液通过鼻饲管直接进入她的胃部，尽管赵天赐每天都会变着花样换不同的口味，但其实刘文燕也尝不出味道。接着，儿子会按摩她的四肢和背部，然后抱到轮椅上带她下楼转转。为了方便把她从床上抱下来，刘文燕的双手双脚会被“五花大绑”。因为她的四肢就像是提线木偶，如果不绑起来，就会软塌塌向周围垂下来。

其实这样的日子，对于赵天赐来说已“轻松”许多。

住进ICU前两年，刘文燕正处于疾病发展的中期。四肢无力，但能够自主吞咽，发出咿咿呀呀的声音来表达自己的感受。这意味着赵天赐需要24小时陪护。一顿饭，刘文燕需要花上一个小时。儿子需要把食物送到她的牙齿之间，然后再慢慢吞咽。一天下来，吃完上顿，就要紧接着准备下顿。

而渐冻症病人运动功能下降的同时，他们对疼痛的感知能力也随之放大。

睡觉也成了一件痛苦事。平着躺，容易被口水呛到；但侧着躺，赵天赐则需要花上十几分钟调整刘文燕腿和手放置的位置、角度。保持同一个姿势久了会发麻，赵天赐需要频繁起夜，帮她调整姿势，常常睡不了整觉。刘文燕的二姐刘文静记得，有一次，妹妹说渴了要喝水，结果赵天赐迷迷糊糊端了个尿盆回来。

可即便如此，对于家人来说，这依然十分可贵。

那个阶段的刘文燕眼睛亮亮的，和她说话，她总会歪着头微笑。但在她生命的最后一年里，赵天赐感受到母亲正逐渐变得“呆傻”，总愣愣地看着一个方向。后来去医院检查才知道，2023年那次心搏骤停，导致刘文燕脑部缺氧并萎缩。

▲2022年，刘文燕坐在轮椅上看花散心。受访者供图

她正在失去仅剩下的感知能力。眼睛成了刘文燕与外界沟通的唯一方式。

家人问她，“你想不想出去走走”“这样舒不舒服”，刘文燕会通过眨眼表达肯定或否定。赵天赐总觉得母亲是想说些什么的，于是买了一个眼控仪。这台机器，可以通过追踪眼球运动实现打字，“万一她有什么话想留下来呢？”，赵天赐想。

刘文燕最终什么话也没有留下。那台眼控仪她掌握不好，于是闲置成了视频播放器，24小时播放着米兰体育-米兰(中国)官网和短视频。白天儿子不在身边，或是没有睡意的漆黑夜里，刘文燕便盯着屏幕看。这便是她全部的世界了，没有人真正知道她在想什么，她想说什么。

2026年10月11日下午，刘文燕肺部出血，赵天赐意识到不对劲，立刻拨打了120。但救护车还没到，“她的瞳孔就已经散了。”

重拾生活

刘文燕是家中小妹，但在刘文静眼里，妹妹反而更像“长姐”。

刘文燕出生于1969年，曾在国企工作，20世纪90年代，她和两个姐姐一块儿做起了批发生意，进什么货赚得钱多，都是由刘文燕来决定。“她爱学习，很聪明，好像什么都比我们懂得更多一点。”刘文静说。后来刘文燕开始炒股，也是由她教会两个姐姐。

刘文燕还喜欢唱歌，爱漂亮，留着一头棕色的中长卷发。她是三姐妹这个大家庭的中心，只要有她在，气氛总是热热闹闹的。

在赵天赐心里，母亲刘文燕总把家里收拾得井井有条，是一位女强人。父亲收入不高，反而是母亲撑起了这个家。年轻时，刘文燕还做过餐饮、服装生意，“二十几岁的人在太阳下晒得像四五十岁的人。”赵天赐上学后，刘文燕又带着家人四处搬家，只为了离学校更近，让儿子有更好的学习环境。

▲2017年3月，赵天赐带着刘文燕在扬州旅行，那时刘文燕还能独立行走、表达。受访者供图

赵天赐觉得，母亲刘文燕更像他的知心朋友。高中住校后，赵天赐每周末回家，两人都能聊到凌晨。2012年，赵天赐上了大学，他劝母亲别再那么辛苦，自己马上就能赚钱了。刘文燕也开始计划自己的退休生活，常常和两个姐姐一起出门旅游，做做瑜伽。

2014年，刘文燕的身体出现异常。在包饺子时，她发现指头无力，没办法像往常一样把饺子皮捏在一起。再到后来，右手小臂的一根筋总是突突直跳，大臂也紧接着使不上劲。

刘文静记得，当时妹妹去了商丘本地医院检查，但医生也没查出来是什么。家人觉得可能是太过操劳，带着妹妹去按摩，喝中药，做针灸，却没有效果。

但抱着“早晚会好起来”的想法，家里人没太担忧。右手使不上劲，刘文燕还能用左手开车，带着姐姐们出去转悠，一路上有说有笑。

直到2015年，刘文燕和姐姐们一起去海南玩，顺便去了海南的大医院检查。医生给刘文燕做了检测肌肉疾病的肌电图，怀疑是“运动神经元病”，俗称渐冻症。

渐冻症是什么？他们此前从未听说过，也不敢相信这个遥远的罕见病会降临在家人身上。后来，一家人又带着刘文燕去北京、上海的医院，才最终确诊。

一向乐观开朗的刘文燕不再愿意出门，整日呆坐着，以泪洗面。大学毕业后，赵天赐学着母亲做生意，一有钱，就带着刘文燕四处求医问药。但母亲每次都是满怀期待地笑着去，哭着回，“这是一种折磨，每一次都在告诉她，渐冻症治不好。”

一次看病结束，赵天赐发现周边正好有景区，便带着母亲去散心。看着眼前的花花草草，赵天赐发现，母亲心情好了很多。

“我觉得我之前的方向错了。”赵天赐想。对刘文燕来说，也许最重要的不是找到那位可以治好渐冻症的神医，而是重拾生活。

从商丘周边的城市开始，先是徐州、洛阳，再到更远的湖北、云南。每周末休息，赵天赐就开车带着刘文燕四处玩。“不管你能活几年，我都陪着你。活5年，我让你体会别人50年的人生。”赵天赐对母亲许诺。

为了逗母亲开心，他悄悄把母亲收快递的名字改为“刘能”——之前他曾开玩笑，说刘文燕哭起来，小嘴一噘，像《乡村爱情》里的主角刘能。快递员打电话叫她“刘能”，母亲固执否认的场景，总是让母子二人哈哈大笑。之后，赵天赐开始叫她“能能”“能能妈妈”，也蕴含能够战胜渐冻症、等到奇迹出现的寓意。

有时，赵天赐还会故意在母亲面前表现得幼稚。比如不刮胡子、搞砸一件小事。为了让母亲觉得，儿子还没长大，还需要她。

“在这个过程中，我们每天在一起生活反而很快乐，感觉时间不够用。”赵天赐说。

刘文燕也表现出了顽强的生命力。她很少再花时间瞎想，人也精神了许多。尽管体重最低时只有五十斤，但她依然会把自己收拾得很干净，一点点重拾对生活的掌控——家里东西放哪、水电费交了没、股市情况如何，她都一清二楚。

有尊严地活着

2017年，刘文燕的双脚也开始出现无力的症状，需要依靠轮椅出行。赵天赐问过刘文燕，“你这么要强，是怎么做到被推着轮椅出去，却不在意外界的眼光？”“是因为你。”刘文燕说，“得了这个病，我已经失去了体面和尊严，但因为你不害怕，所以我才重新拥有了这些东西。”

她开始坦荡面对死亡。2020年的一天，刘文燕穿上旗袍，给自己化了淡妆，戴上耳环，提前去照相馆拍了遗照。这是她确诊的第五年，接近医生对她存活时间的预测。

刘文燕性格独立，不愿给身边人添麻烦。即使被病痛折磨，她也始终温和，很少发脾气。直到有一次，赵天赐意外撞见母亲偷偷哭泣，追问之下，她才说自己“想爸爸妈妈了”，浑身疼痛，快要坚持不住了。赵天赐这才意识到，母亲一直在独自消化许多痛苦。

但即便如此，刘文燕心里惦记的始终是家里人。她不愿因为自己的病拖累儿子，一直心怀愧疚。在赵天赐的劝说下，刘文燕才渐渐恢复信心，答应继续正常生活、旅行、治病。

眼看着母亲身体机能在一天天退化，2022年，赵天赐做了一个更大胆的决定。他辞职，带着刘文燕完成了往返一万五千公里的新疆自驾旅行。面对闪着金光的冰川湖泊、壮阔的沙漠和大峡谷，这是刘文燕笑容最灿烂的一段日子。

▲2022年，母子二人在新疆旅行。这是刘文燕笑容最灿烂的一段日子。受访者供图

在赵天赐将旅行片段整理发布到网上后，一些渐冻症患者家属看到刘文燕的状态，感到惊讶：“原来还能这么活着。”此后，陆续有患者家属向赵天赐请教护理经验，还有人专门打来视频电话，希望家中的患者能和刘文燕聊聊天，从她的经历中获得一些慰藉和力量。

渐渐地，赵天赐和刘文燕也与一些渐冻症患者及其家属建立起联系，形成了一个彼此支持的社群。病友们分享各自的生活与护理经验，也在彼此身上寻找继续走下去的勇气。

刘文燕很乐意做这样的事。每当看着屏幕另一端的病友，她总是努力露出坚强的笑容，像当初儿子鼓励自己那样，试着说些宽慰的话。尽管此时的她已经很难清晰发声，只能吐出沙哑的音节。

赵天赐是唯一能听懂母亲意思的人，他翻译道：“找到一些我们喜欢做的事情之后，发现其实生病并没有那么可怕，我们只是换了一种方式。”

“你给了他们很多力量。”赵天赐告诉母亲。

但疾病终是不可逆的。刘文燕沉默的时间越来越长，身体状况时好时坏。10月11日下午，刘文燕出现意识模糊。赵天赐知道，告别的时候要到了。

拨完120，赵天赐立刻又打电话给了北京国家脑库。生前，刘文燕提过，希望把脑脊髓液捐赠给渐冻症研究。但因为脑脊髓样本需要在人去世的24小时之内抽取，两地距离遥远，最终没能实现。

除此之外，赵天赐觉得母亲应该没有什么遗憾了。身边所有人都知道，刘文燕最放心不下的人就是自己的儿子。而这些年，母亲也已见证了他结婚，听见了三岁孙子叫她“奶奶”。

刘文燕被医生预言将在3年里死亡。最终，她与死神抗争了12年，也创造了一个奇迹。

“你放心地走，我也长大了，要去过自己的生活了。”刘文燕生命最后的几分钟，赵天赐和母亲说了会儿话。监护仪器在滴滴作响，刘文燕的血氧饱和度与心率在不断下降。救护车赶到前，屏幕上的曲线最终归于平直。

“再见了，能能。”赵天赐轻轻地说。

值班编辑 古丽